2016年08月の記事一覧

高機能自閉症のトモ(高1)と広汎性発達障害の健太(中1)。
まったく違うタイプの発達障害児との暮らしのなかで、楽しく暮らすヒントなどを紹介したいと思います。

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発達障害児との暮らしは、試行錯誤の連続です。
いつも笑顔で楽しく暮らす方法を求めて、いろんなことを試したりしています。
同じ悩みで悩んでいるお母さんたちのお役にたてれば幸いです (^o^)/


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月別アーカイブ:2016年08月

2016年08月の記事一覧。高機能自閉症のトモ(高1)と広汎性発達障害の健太(中1)。まったく違うタイプの発達障害児との暮らしのなかで、楽しく暮らすヒントなどを紹介したいと思います。
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2016-08-28 学校生活〜トモの場合
お盆まで私は新居の片づけ子どもたちはそれぞれ宿題など、めいめい過ごしていましたがお盆過ぎたころからオープンスクールや進路相談会など受験生向けのイベントがあり、…

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2016-08-27 感覚の違い&トモの頭の中
ずーっとまえから気になってはいたけどどうしても検査に連れていけなかったことがあります。トモの声、生まれながらに甲高くハスキーなんです。声変りはしたのかな?よく…

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夏休みはオープンスクール、進路相談会盛りだくさん

お盆まで
私は新居の片づけ
子どもたちはそれぞれ宿題
など、めいめい過ごしていましたが


お盆過ぎたころから
オープンスクールや進路相談会など
受験生向けのイベントがあり、
忙しく過ごしていました。


おかげさまで、トモも行きたい学校が
だいぶ絞り込めてきつつあります。


うちの場合は、特殊というか
高校に通学しながら通院をしなければいけない
ということが最近わかったので

>> 声帯に異常があるんだって!?(クリックしたら過去記事に飛びます)

月に2回、通院のため授業を抜けても
単位はとれるのか?
留年しなくてすむ救済措置はあるのか?
など、私立高校の相談会でぶつけてみました。


その結果
「あー、それはもう厳しいですね」
とバッサリ切られた学校もあれば

「そういう理由でしたら、課題をするとか
夏休みや放課後に補習をすることで
なんとかなります」
と教えてくれた学校もありました。


私学の進路相談会という受験学区の私立高校の
合同の相談会のときにまとめて聞いたんですが
私立といえどもさまざまです。


公立はきっと、もっときびしいでしょうね。
公立なら単位制しかないなと思いました。


通院がどれくらいの期間続くのかということも
今の時点ではわかりません。
でも、たまたまですが
早く分かったから受験前にこういうことも
ぶつけられたわけで、タイミング的には
ラッキーだったかな、と思います。


オープンスクールもいくつか行ってきました。
私もついていったのですが
どうして高校は山の上にあるのかな?
どうして駅から遠いのかな?

(たまたま行ったところがそういうところばかり)

けっこうきつかったです。
これを毎日通えるか、というところも
選ぶポイントになりますよね。


どこの学校に行くにしても
まずは学力がないとできないので
勉強して学力上げてくれーといいたいです (笑)




 
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声帯異常で訓練が必要と言われました

ずーっとまえから気になってはいたけど
どうしても検査に連れていけなかったことがあります。


トモの声、生まれながらに甲高くハスキーなんです。
声変りはしたのかな?よくわからないけど。


いちおう、低い声もでるのはでるんですが
本人いわく
「気合入れたら出る」
というレベルなんですね。


2つのことを同時にできないという
自閉症の特徴もあり


「授業中に意見を発表する」
など、考えながら話すときには
どうしても声が高くなってしまう。


小さいころからずいぶんと周りからも
からかわれたんだと思うんだけど
本人は慣れたもんでけろりとしてました。


だけど、最近話が聞き取りにくくなってて
特に電話での声がかすれ声で何言ってるかわからなくて
いちおう診てもらいましょうということになったんです。


耳鼻科嫌いだしね。
鼻からファイバースコープ入れて声帯見るって
すごく嫌だろうなと思って
ずっと敬遠していたんだけど、
今回思い切ってやっていたら、意外にすんなりできたんです。


そうしたら、とんとん拍子に大きい病院を紹介されて
大学病院に行くことに。


声帯って大きさや厚みなどで
声のトーンが変わるらしいんです。


トモの場合、薄くなっているので
高い声が出やすい声帯になっているとのこと。
それから、声を出すときに閉まらなければいけない声帯が
閉まっていない、だからかすれ声(嗄声)になると言われました。


治療法としては、コラーゲンや脂肪を
声帯に注入して太らせると
声帯が閉まって低い声が出るということらしいのですが
コラーゲンや脂肪は体内に吸収されたりするので
1回施術したからといって永遠じゃないらしい。


あとは、のどぼとけのところを切って
声帯の位置を調節する方法もあるらしいけど
局所麻酔で微調整しながら・・・
と聞くと、考えただけで恐ろしい。


トモは、感覚過敏があることもあり
動くと危険なので、手術は無理と言われました。
ある意味よかったけど。


結局月に2回、発声の訓練をすることに
なったみたい。


みたい、というのは大学病院って
検査で画像を撮ったりしてるのに
撮った後に結果を教えてくれないんですね。


「で、結局何が悪いんですか」って
私も聞いたんですけど、


「次、いつこれますか?」
「あ、私が訓練します」
みたいな感じで、なんだかスッキリしない。


検査のときには4〜5人で寄ってたかって
検査していたくせに。大学病院ってなんだろなー。


もし、訓練で治るのなら喜んで通いますけど
片道1時間以上もかかる
大学病院に月に2回通うとなると
時間も費用もかかるでしょ。


最低3ヶ月。治るかどうかもわかんない。
しかもトモは受験生。
通級も行ってるから、受験までは無理。


そうなると、高校に通学しながら通うことになる。
単位は?留年しないのか?など
いろいろギモンはでてくるけど


気長にやっていかなければならないのであれば
今ガタガタ言ってもしょうがないよね。


まずは受験を頑張る。
合格したら、訓練する。
そういう方針で行こうと思います。


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