感覚の違い＆トモの頭の中のカテゴリ記事一覧

ずーっとまえから気になってはいたけど
どうしても検査に連れていけなかったことがあります。


トモの声、生まれながらに甲高くハスキーなんです。
声変りはしたのかな？よくわからないけど。


いちおう、低い声もでるのはでるんですが
本人いわく
「気合入れたら出る」
というレベルなんですね。


２つのことを同時にできないという
自閉症の特徴もあり


「授業中に意見を発表する」
など、考えながら話すときには
どうしても声が高くなってしまう。


小さいころからずいぶんと周りからも
からかわれたんだと思うんだけど
本人は慣れたもんでけろりとしてました。


だけど、最近話が聞き取りにくくなってて
特に電話での声がかすれ声で何言ってるかわからなくて
いちおう診てもらいましょうということになったんです。


耳鼻科嫌いだしね。
鼻からファイバースコープ入れて声帯見るって
すごく嫌だろうなと思って
ずっと敬遠していたんだけど、
今回思い切ってやっていたら、意外にすんなりできたんです。


そうしたら、とんとん拍子に大きい病院を紹介されて
大学病院に行くことに。


声帯って大きさや厚みなどで
声のトーンが変わるらしいんです。


トモの場合、薄くなっているので
高い声が出やすい声帯になっているとのこと。
それから、声を出すときに閉まらなければいけない声帯が
閉まっていない、だからかすれ声（嗄声）になると言われました。


治療法としては、コラーゲンや脂肪を
声帯に注入して太らせると
声帯が閉まって低い声が出るということらしいのですが
コラーゲンや脂肪は体内に吸収されたりするので
１回施術したからといって永遠じゃないらしい。


あとは、のどぼとけのところを切って
声帯の位置を調節する方法もあるらしいけど
局所麻酔で微調整しながら･･･
と聞くと、考えただけで恐ろしい。


トモは、感覚過敏があることもあり
動くと危険なので、手術は無理と言われました。
ある意味よかったけど。


結局月に２回、発声の訓練をすることに
なったみたい。


みたい、というのは大学病院って
検査で画像を撮ったりしてるのに
撮った後に結果を教えてくれないんですね。


「で、結局何が悪いんですか」って
私も聞いたんですけど、


「次、いつこれますか？」
「あ、私が訓練します」
みたいな感じで、なんだかスッキリしない。


検査のときには４〜５人で寄ってたかって
検査していたくせに。大学病院ってなんだろなー。


もし、訓練で治るのなら喜んで通いますけど
片道１時間以上もかかる
大学病院に月に２回通うとなると
時間も費用もかかるでしょ。


最低３ヶ月。治るかどうかもわかんない。
しかもトモは受験生。
通級も行ってるから、受験までは無理。


そうなると、高校に通学しながら通うことになる。
単位は？留年しないのか？など
いろいろギモンはでてくるけど


気長にやっていかなければならないのであれば
今ガタガタ言ってもしょうがないよね。


まずは受験を頑張る。
合格したら、訓練する。
そういう方針で行こうと思います。

トモのお友達が不登校になりました。
半年ほど前のことです。

おとなしくて繊細で
タイプがトモと似てたかも。

一生懸命学校に通っていたんですけど
みんなについていこうと必死だったんだと思う。

必死すぎてストレス溜まっていたのかな。
先生が注意する声が全部
自分への注意に聞こえてしまうって。

私たちって見るもの聞くものなど
入ってくる情報を無意識に
「要る情報」「要らない情報」と振り分ける
フィルターみたいなものを持ってます。

発達障害の子たちは、全体的に
フィルター機能がよわくて
何でも情報を拾ってしまう。

だから、注意散漫だったり
ちょっとしたことでくじけたりするわけだけど

小さいころから訓練受けて
精神的に安定した生活を送っていると
「要る」「要らない」も
ノーマルな子どもたちと同じように
機能するみたい。

逆に、要らない情報＝雑音を
拾いがちになってるってことは
精神的に安定してないとも
いえるかもね。

不安や心配が大きくなると
精神状態や体調にも影響してきます。

トモも今は絶不調で
もしかしたら、他人への注意を
自分ごとととらえているのかもしれない。

言葉を発した人の矢印は
別の方向に向いているのに
自分のことだと思って
フラッシュバックを起こしてしまったのかな。

本人の話と周囲の話がま逆なので
何が本当で何が違うのか
情報を整理しなきゃ。

月曜日、「野球帽がない！」と夕方トモが帰ってきました。

野球帽･･･どうしたっけ？
そーいえば、今朝着替えの時に帽子かぶってたから
「朝はいらないじゃん！」
といって、私がバッグに入れたらしい。

「じゃあ、学校にあるんじゃないの？」

ということで、学校に送り返しました。
結果、トモのうっかりでバッグの近くに落ちていたんだとか。

着替えの時に練習着を引っ張り出した時に
一緒に出ちゃったんだと思う。


見た目はそれほど取り乱した様子もなかったんだけど
「スパイクの時と同じようになくなったら･･･」と
ずっと車の中でぶつぶつ言ってました。

スパイクなくなったときに、それほど悲しんだり
怒ったりしてなかったんだけど
意外に傷ついていたんだろうなぁ。

帽子が見つかったので、気分スッキリ!になるかと思ったのに
その日のよるから体調悪化。

・耳なり
・頭痛
・顎いたい
・吐き気
などなど、以前の症状がぶり返したみたい。

試験前だっていうのに、勉強させられるどころじゃない。

昨日の朝も、本当は休みたいくらい辛かったみたいだけど
支援センターの先生が学校見学に行くって言うので
頑張っていたみたい。

耳が痛くなると、勉強したくなくなるようで
「朝勉するから」といって
早々に寝てしまったんですけど、

さっき起こしても「寝られない･･･」と言う感じ。

どうやったら、スッキリするのかなぁ。

最近、健太が友だちと公園に遊びに行くようになりました。

暑くなってきたので、お茶は必須。
でも、ママがパートに出ている家庭の子なんかは
お茶を持って来ずに、「ちょっとちょうだい」と
勝手にお茶を飲んでしまうらしいんです。

健太は回し飲みが苦手。
人が口をつけた食べ物も苦手です。

こないだは、１リットルの水筒にお茶をたっぷり入れて持たせたのですが
ひと口目を他の子が飲んでしまったために、
「飲めなくなったー」と電話をかけてきました。

もう１本アクエリアスを持って行ってたので、
そっちでしのいだみたいなんですけどね。

あぁ･･･１リットルのお茶が無駄になってしまいました。

そういうのって相手の親にも伝えた方がいいですよね？

健太も健太で、直接本人に言えばいいのに
すぐに電話で愚痴を言うもんだから･･･

みなさん、お出かけするときには水筒持参してっ！！

視野を広げる訓練などはあるんでしょうか？
どうやらトモは、視野が狭いみたいなんです。

野球部の練習を毎日頑張っているんですが、サードやレフトの守備はバッチリなのに
ライトやファーストはからっきしダメ。

もしかして視野のせい？
思い返してみれば、左下に目線が行かなくてテストの答案も左下を書き忘れるなど
いつも左の反応が鈍いんですよね。

部活で守備練習をしているときに、
ちょっと不便みたいです。
ライトは苦手だと言っているにもかかわらず
ライトの守備でノックを受けているので
顔面でボールを受けたり、エラーをしてしまうんだとか。

眼科で視野検査を受けた方がいいのかなぁ。

コーチたちは気付いてないみたい。
これで守備下手の烙印を押されても困っちゃうよねぇ。

ネットでいろいろ調べてみたら、
発達障害と視野は何かしら関連があるみたいです。
学習障害（ＬＤ）の原因にもなっているみたいだし。

なんとかならないのかなぁ

トモは今の担任の先生に、いろんなことを教えてもらいました。

失敗を恐れてオドオドしていたトモが
自分に自信を持ち、いろんなことに積極的に参加できるようになり
人間的にすごく成長したと思います。

４年生の担任の先生には
「忘れ物すると朝から目が泳いでいて授業に集中できないので
絶対に忘れ物をさせないように」
と言われていましたが、

最近では、自分で持っていくものを準備していきます。
自分で準備するとはいっても、忘れ物は多いです。

だけど、「忘れたのは自分が悪い。次から忘れないように」
という”自己責任”っていうのかなぁ･･･そんな考え方を
担任の先生が教えてくれたので、ひとつひとつの失敗に
心が乱れることはなくなりました。

ただ、「自分がそれでいいと思えば、しなくてもいい」というような
”へんてこな自己責任？”も芽生えてきちゃったみたいで、
春休みは、それをなんとか軌道修正していきたいと思います。

おかしいと思ったのよねぇ･･･

ママ友と話していたら
「昨日の宿題多かったでしょ。うちの子１２時近くまで勉強していたよ」
ってこと、多かったんです。
でもトモは１０分くらいで勉強終わって９時半には寝てたし。
「おかしいなぁ･･･」
って思ってたんですよ。

成績悪いわけではないけど、めちゃくちゃできるわけでもない。
文章題がずらっと並んだプリントを１０分そこらで
できるわけがない。

そう思ってランドセルの中を漁っていたら
ぽつんぽつんと書き込みのあるプリントの束が･･･

「これって提出するんじゃないの？」
と聞いたら

「出さんでもいいって」
という。

出さなくてもいいって言われても、きちんと解答欄を埋めるのが
勉強ってもんでしょうがぁ！！

出さんでいいから勉強しないというのは間違ってる！！
ということで、春休みは解いてないプリントを中心に
解かせようと思ってます。

これは健太にもいえることで、
丸つけしてないプリントがゴロゴロ出てくる。

「朝自習のプリントは解くだけで終わりなんだよ〜」
と言ってるけど、解きっぱなしで間違ったままで終わるってのは
おかしいと思う。


発達障害児は、素直なんだけど
時々変な方向に理解してしまうことがあるから
「提出しなくていい」というのは「＝勉強しなくていい」となり
白紙のプリントが溜まっていくってこと、わかってもらいたいです。

中学校になって、
自分勝手に判断するって、すごく危険なことなんですよね。
ここはきっちり教え込もうと思っています。

-----追伸
後日、トモの白紙のプリントは、課題が先に終わっちゃった人用の
応用問題ということがわかりました。

それにしても、みんなが何時間もかかっていた宿題
１０分くらいで終わらせていたのかなぁ･･･
不思議です

卒業までカウントダウンが始まって、土日のお休みのときも
イベントが目白押しです。

先週は、クラスの仲間と遊園地に行ってきました。
私も引率で行ってきたのですが、他の子たちは
「お友達と何に乗ろうかな〜」
と、夜も眠れないくらいワクワクしていたのに

トモは、さっさと乗りたいアトラクションに４つくらい乗った後
ゲートをでて近くのショッピングセンターでお弁当を買ったり
本屋さんで本を選んだりしていたそうです。

引率している立場上、ひとりで孤立している子はいないか
見回っていたのですが、わが子が単独行動していたとは。


友達がいないってわけじゃないけど
特定の友達というよりは、まんべんなく遊べる人なのです。
でも、イベント時の妙にテンションの高いノリにはついていけず
合わせる気持ちもないみたい^^;

１回乗ったからいいや
いつも来てるし

そういう感覚だったのかな。

マイペースで１日過ごしたようです。
「友達と思い出作り」ってなにが楽しいのか
まだわからないみたいでした。

一緒に連れて行った健太は対照的で
お兄ちゃん、お姉ちゃんにくっついていって
絶叫コースターに乗りまくり。
携帯持たせてたもんだから、１回乗り終わるごとに
「●●乗った！たのしー」って報告してくるし。
↑こっちは満喫してました。

遊園地に行って、わが子が単独行動するって
いろいろ考え方があるんだろうなぁって思いました。

「一緒に行きなさい！」と強制的にグループに入れるか
どうかですよねぇ･･･

でも、そこの遊園地は年間フリーパスを持ってるし
なんども行ってるところなんですよね。
で、絶叫マシンが苦手で乗れるアトラクションも限定されていることが
自分でもわかってる。

修学旅行などで、はじめてのところだったりすると
きちんと集団行動できるんです。

ちゃあんとわきまえてるから
それでもいいんじゃないかと、今回はそっとしてました。

トモは遊園地行きの話を聞いて、健太が行きたがってたから
「健太がたのしめればいいじゃん」って感じで
行くことにしたらしい。
年パス使って、午前中だけ遊んで、ご飯食べて帰る
･･･そんなパターンで遊んでいたので、１日フリーパスで夕方まで遊ぶ
テンションにはついていけないと思ったんでしょうね。

後になって
「行かなくてもよかったかな」
などと言ってましたが、

電車で行きかえりした道中だけでも楽しめたんじゃないかと思います。

嫌われてるとかではないけど、友達関係が薄いんだなぁ･･･って
改めて思った１日でした。

学習発表会は無事に終わったのですが、トモは相当疲れて帰ってきました。

翌日の土曜日に、ひとりでバス旅するって張りきってたのに
「明日のバス旅は延期する〜」
といいだし、早くお風呂入って寝たいモードになってました。


よくよく聞いてみると
学習発表会当日は、保護者が観るのは午後からだけど
全校生徒用に午前中に発表するんだとか。

リハーサル？って聞いたら、午前の部も「本番」らしい。

どちらにしても、子どもたちは午前・午後と２回発表するわけだけど
午前の部のときに、数人遅刻してきた子がいたんだとか。

トモのグループも1人来ていなくて、トモが代役でその子の役もしなければならなくなり、そうとうドキドキしたようです。

やっぱり「予定外のことには弱い発達障害児」って感じですねぇ･･･
まぁ、私たちも予定外のことはねぇ･･･あまりしたくないもん。

結局、ギリギリで遅れてきたので、トモは代役をしなくてよかったらしいのですが、それで相当疲れたらしい。

だって、翌日の午前中くらいまで調子悪そうでしたもん。

だけど、今回は「事前に”延期する”って決めれたことがエライ！」と思いました。



ちょっと前にバス旅に行った時、修学旅行直後で疲れていたんですよね。

それなのに
「疲れてる」という自覚がないのか
「疲れてるけど行かなきゃ」という義務感からなのか
延期することができず、そのまま予定通りに出かけたため
（しかもお祭りなどで路線の運休や通行止めがあったんだって）
その後体調を崩してしまったんです。


１日出発を延期した結果、日曜日は雨だったんですが
それでも本人はご機嫌で帰ってきてました。

欲をいえば「雨降ってるから、早めに帰ってこよう」とか「あまり濡れないコースにしよう」とか考えてくれるといいんだけどね。

もうすぐ６年生は陸上記録会。

毎日「朝練にいってきま〜す」
と飛び出していくトモの後ろ姿をみていると、
「たくましくなったなぁ〜」って思います。

でも、ちょっと頑張りすぎかも。

「1600メートル走ってきた！」
と言って帰ってきたのはいいけど、着替えるなりベッドで爆睡zzz

スイミングの時間になってもピクリとも動かなかったので
健太だけ連れて行くことに･･･


普段走り込みとかしてないから、体力ないのもあるけど
120%くらいの力をだしてるんじゃないのかな。

頑張り屋さんなのはいいけど、一生懸命になり過ぎると
体の疲れなどを感じにくい。

だから気付いたときにはパッタリなんだわ^^;

でも、あと少しだから、頑張れ〜


台風が近づいてきてるから、陸上記録会が予定通りあるか心配。
延期になると、練習が増えちゃうからね。

パパッと終わらせてほしいわぁ〜

トモも６年生。
体の変化とともに「思春期」という時期に突入中。

･･･とはいえ、相変わらず母親にべったりのトモです。
言動がはげしくなったりとかはないですね。


ですが、最近気になるのが「味覚の変化」。

先日も
「おかあさん、水筒のお茶がすっぱいんだよね。
腐ってるんじゃないの？」などと言い出しました。

毎日お茶作ってるんだけどなぁ･･･

緑茶のティーバックを入れて、水出しにしているけど
色が薄いし味も薄いから、一晩室温に出したりしてたんですよね。

涼しくなってきたからいいか〜と思ってたんですが･･･


私が飲んでみたら、あんまり変わんないんですよ。
「ちょっと味がうすいかな〜」程度で。

でも
「最近ずっとすっぱいんだよ」
「いつかはお母さんに言おうと思ってたんだけどね」
というし、
「この頃中華のきぶんじゃない」
とか、味の好みが変わってきた様子。


もしかして、味覚の変化も思春期のせい？


そうおもって通級の先生に聞いてみたら
「ありえるかも」というお返事でした。

味覚の変化というよりは、味覚が過敏になってる気がする〜


もともとトモは感覚過敏だからね。
「ベタベタが嫌い」などと「触覚」が過敏なタイプだったのですが
ここにきて「味覚」も過敏になったとは。


トモはすなおに感じたままを言うんですが、
トモが「おいしくない」というと健太も影響されるので
そっちが困るかなー

ポットのお茶の作り方をちょっと変えたら
トモはＯＫになったんだけど

健太はずうっと「すっぱい」「すっぱい」を連発。
　↑
この人は、いったんＮＧになったら永遠にアウトの人なのです。


だから、ＮＧになったものをＯＫに変えるのは至難の業。


無駄な努力するよりは、新しいＯＫなものを探す方が楽かも。


う〜ん･･･
ただでさえ大変な食事タイムがもっと大変になるwww